건선환자의 피부 병변으로 인한 편견과 전염성 질환으로 오해받는 등으로 많은 환자들이 사회생활에 지장을 받고 있어 사회적 인식이 개선돼야 한다는 주장이 제기됐다.
대한건선학회가 28일 서울대학교병원에서 10월 29일 세계 건선의 날을 맞아 ‘건선을 잇다’라는 슬로건으로 기자간담회를 개최해 건선에 대한 인식제고와 올바른 정보의 공유 필요성에 대해 발표했다.
울산대학교병원 최유성 교수는 ‘건선환자의 삶의 질’이라는 주제로 발제하며 중증 건선환자는 전체 건선환자의 25~45%를 차지하는 질병으로 잘못된 정보로 인해 국내 건선환자의 중증도 및 삶의 질 저하가 일어나고 있다고 강조했다.
건선은 악화와 호전이 반복되고 있으며 만성 전신성 염증성 피부질환으로 국내의 건선 질환 인구는 약 0.5%로 비교적 흔한 질환이다. 많은 건선 환자들이 건선의 ▲뚜렷한 경계, ▲붉은 색 발진 ▲은백색 각질 ▲두꺼워진 피부 등의 병변으로 오해와 편견으로 고통받고 있다.
최 교수는 “대한건선학회의 국내 주요 대학병원 협력 연구(EPI-PSODE study) 결과, 주로 건선이 발생하는 연령대는 21~25세, 46~50세까지 였으며, 주로 일하는 연령층의 발병률이 높아 사회적인 노동의 질도 낮아진다. 건선 환자 중 가장 많은 나이는 50~59세였다”고 설명했다.
특히 건선은 피부과 질환 중에서 삶의 질에 가장 큰 영향을 주는 질환으로 증상이 심각할수록 삶의 질 점수(DLQI)는 더욱 하락하는 것으로 나타났다.
최 교수에 따르면 건선은 당뇨, 암 또는 다양한 심혈관계 질환들이 삶의 질에 미치는 영향과 동등한 정도의 영향을 미치고 있다.
최 교수는 “전체 건선환자의 25%~45%는 중증 건선 환자에 해당한다. 건선으로 삶의 질이 현저히 떨어진 환자는 전체 건선 환자의 54.1%로 절반 이상의 환자들이 심각한 삶의 질 저하를 겪고 있다”고 밝혔다.
건선은 꾸준한 장기치료를 필요로 하는 만성질환이다. 방치되면 전신질환으로 번질 수 있기 때문에 자의적인 치료 중단은 오히려 증상을 악화시키거나 재발하는 요인이 된다. 때문에 장기적으로 지속적인 전문 치료에 임하는 것이 중요하다.
그러나 건선의 치료 실태를 살펴보면 10명중 1.5~3.2명인 약 16~32%의 건선환자만이 병원 치료를 경험하고 있다. 10명 중 6명은 치료 시작 2개월 만에 치료를 중단하는 등 25.8%만 치료를 지속하는 등 낮은 순응도를 보이고 있다.
최 교수에 따르면 건선은 전신적인 염증반응을 유도해 피부 병변 외에도 ▲건선 관절염 ▲심혈관계 질환 ▲대사 증후군 ▲염증성 장 증후군 등 다양한 질환을 동반하는 것이 특징이다.
건선관절염으로 불리는 염증성 관절염은 건선 환자 중 약 10~30%의 환자에게 동반되는데 치료가 늦어지면 관절이 영구적으로 손상될 수 있다.
또한 비만, 고혈압, 고지혈증, 당뇨 등 대사성 질환들의 위험성이 더 증가한다는 것을 확인했다.
아울러 일반인들에게도 건선에 대해 건선에 대한 올바른 정보를 제공할 필요성이 제기됐다.
건선 환자들은 심리적 영향과 사회적 영향을 받고 있는데 이는 많은 사람들이 건선을 전염성 피부 질환으로 오인하고 있기 때문이다.
이로 인해 의도적 차별 또는 공공장소의 입장을 거부당하거나 접촉을 거부당하기도 환자들은 심리적 이중고를 겪고 있다.
최 교수는 “건선에 대한 온라인 상의 검증되지 않은 정보를 접했을 때 증상 악화나 부작용 위험에도 노출되어 있다. 숨어있는 건선 환자들에게 건선에 대한 바른 질병 이해와 치료법을 알려 병원에 가서 치료받을 수 있도록 올바른 정보를 많이 공유해야 한다”고 강조했다.
이어서 “건선은 복합적 원인으로 발생하며 당뇨나 고혈압처럼 지속적으로 관리가 필요한 질환이다. 건선 치료 환경은 지속적으로 개선되고 있어서 완치는 아니지만 생물학제제로 거의 정상적인 생활이 가능하며 꾸준한 유지와 관리를 목표로 하고 있다. 또한 중증 건선환자를 위한 제도적 지원이 개선되고 있다”고 밝혔다.