뇌전증 치료 ‘개발도상국 수준’...지원·법제화 시급

뇌전증학회 "뇌전증연구 지원계획 마련과 인식 개선 통한 환자 불이익 줄여야" 백소영 기자l승인2019.06.14 20:37:30

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▲ (좌측부터) 대한뇌전증학회 김재문 이사장, 한수현 사회위원, 홍승봉 편견대책위원장, 김흥동 협회장

뇌전증 환자들을 향한 사회적 편견은 차별로 이어져 많은 불이익을 받고 있다. 2007년부터  ‘간질’에서 ‘뇌전증’으로 명칭을 바꾸는데 많은 노력을 했지만, 뇌전증 환자에 대한 인식은 여전히 많은 문제가 남아있다.

대한뇌전증학회는 뇌전증 환자들에 대한 인식개선과 뇌전증 지원법 제정의 필요성을 제기했다.

대한뇌전증학회가 6월 14일부터 2일간 서울 드래곤시티에서 개최하는 ‘제24차 대한뇌전증학회 국제학술대회’를 맞이해 기자간담회를 열고 이와 같이 밝혔다.

소크라테스, 도스토에프스키, 시저, 나폴레옹, 고흐는 모두 공통된 지병이 있다. 이들 모두 ‘뇌전증 환자’로서 각자의 분야에서 활발히 활동한 인물들이다.

대한뇌전증학회에 따르면 일반인들은 흔히 ‘뇌전증’이 유전질환, 지능 저하, 전염병, 정신병이라고 잘못 알고 있는 경우가 많아 일반인들처럼 일할 수 있음에도 생활 속에서 많은 제약과 차별을 받고 있다고 설명했다.

현재 뇌전증으로 인한 차별은 ▲취업 거절 ▲해고 ▲작업장에서의 부당대우 ▲약혼 파기 ▲이혼 ▲따돌림 ▲모임 참석 거절 ▲모욕 ▲절교 ▲배우자로부터 부당한 대우 등 가정부터 시작해 사회에서까지 모든 생활 속에서 넓게 일어나고 있다. 

뇌전증학회는 설문조사를 통해 뇌전증 환자의 응답자 중 44%가 최소 1가지 이상의 항목에서 차별대우를 경험했다고 밝혔다.

한수현 사회위원은 “사회로부터의 편견과 차별이 뇌전증 환자의 낙인감을 조장하고 환자가 뇌전증을 앓고 있는 것을 숨기도록 만든다”고 말했다. 이어 “특히 낙인감은 우울, 불안 등을 동반해 삶의 질에 크게 영향을 미친다”고 설명했다.

▲ 홍승봉 편견대책위원장

홍승봉 편견대책위원장은 “뇌전증은 전체 질환 중 생명을 단축시키는 5번째 원인. 뇌전증 환자는 급사률은 일반인의 10배, 20~45세 사이 환자들 중 이유 없는 갑작스런 사망은 일반인의 27배가 높다”고 설명했다. 

뇌전증 수술에 중요한 검사장비인 뇌자도(MEG)는 현재 미국, 유럽, 일본, 중국에서 가동 중이며 한국은 한 대도 소유하지 않고 있다. 또한 뇌를 열지 않고 작은 구멍만 뚫고 뇌전증 병소를 제거할 수 있는 내시경 레이저 수술 장비도 한국에 없기 때문에 검사를 받으려면 중국이나 일본까지 가서 검사를 받게 된다. 

홍 편견대책위원장은 “최근에 2명의 뇌전증 환자들이 뇌자도 검사를 받으려고 일본 교토대학병원을 방문해 검사했다. 검사 비용만 약 500만 원에 달했다”고 강조했다.

또한 홍 편견대책위원장은 “치매연구는 매년 1,000억 원 씩 10년 동안 총 1조 원에 이르는 지원을 받고 있지만, 뇌전증 환자들이 고통받고 있는 상황에서 뇌전증연구에 대한 지원은 계획조차 없다”고 밝히며 “뇌질환 사이에 정부 지원의 차이가 너무 크다. 빈부 격차가 너무 커지고 있고 매우 심각한 수준으로 가고 있다. 뇌전증 치료는 후진국 수준에 머물러 있는 것이 한국의 현실이다”고 호소했다.

뇌전증 관리를 효율적으로 수행하기 위해 ▲중앙 뇌전증 지원센터 및 지역 뇌전증 지원센터 설치·운영 ▲국가-지방자치단체 운영하는 뇌전증 환자 직업훈련 ▲의료비 지원 ▲심리·상담 지원 ▲재활·주간활동·돌봄 지원 ▲문화·예술·여가·체육 활동 지원 등이 필요하다.

또한 뇌전증 관리 사업을 수행하는 자에 대해 국가와 지방자치단체가 비용의 전부 또는 일부를 지원할 수 있도록 하여야 한다고 강조했다.

▲ 대한뇌전증학회 김재문 이사장
 

김재문 이사장은 “경련 한 번 했다가 쫓겨 나가는 곳이 아닌 24시간 뇌졸증 지원하는 센터를 마련해 환자들이 안심하고 살 수 있도록 도와주는 것이고 돌보는 가족들을 살리는 길이다”고 호소했다.

또한 “앞으로 40~50개 병원과 함께 자료를 수집해 한국의 뇌전증 환자 현황 등 만들 계획”이라고 밝혔다. 

백소영 기자  medi@binews.co.kr
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