건선 인식 전환 및 제도 개선, 국제 임상 아시아권 허브 역할도
10월 29일부터 한 달 동안 ‘건선 바로 치료하기’ 대국민 캠페인


유해나 기자 │ medi@binews.co.kr

이주흥 건선학회장(삼성 서울병원 피부과)
1997년 창립된 대한건선학회는 건선 및 관련 질환에 대한 다양한 임상경험 지식을 공유하고, 건선환자들에게 전문적인 도움과 올바른 치료법을 제공하기 위해 최선을 다하고 있다. 특히 매년 학술대회 및 심포지엄을 개최하고 정기적으로 학술지를 발행함과 동시에 세계 각국의 저명 연구자를 초청, 건선의 최신 연구 동향 파악 및 지식을 공유함으로써 건선 분야의 의학적 발전에 앞장서고 있다.


1억 2,500명 환자와 함께하는 ‘세계 건선의 날’

10월 29일은 세계건선협회가 지정한 ‘세계 건선의 날’이다. 2004년 처음 시작된 ‘건선의 날’은 세계 곳곳에 흩어져 활동하던 건선 환자들에 의해 작은 규모로 시작되었다. 현재는 세계건선협회에 의해 정기적인 캠페인으로 매년 전개되고 있다.

전 세계 1억 2,500명의 건선환자들이 있는 가운데, 건선 질환에 대한 편견과 오해로 환자들이 일상생활을 하는데 상당한 어려움을 잘 이겨낼 수 있도록 하기 위해 해마다 건선의 날 캠페인이 진행되고 있다.  세계건선협회는 지금까지 세계 건선의 날을 맞아 의료 전문가를 대상으로 하는 세미나 개최, 온라인을 통한 포럼 진행, 15개국 대상으로 건선 환자에 대한 편견과 차별에 대한 설문조사 실시 등 다양한 프로그램을 전개해 왔다.

미국에서는 미 건선 재단(National Psoriasis Foundation)의 어린이 건선 환자를 위한 백서 배포, 독일에서는 청소년 건선 캠프 개최, 싱가포르에서는 ‘Will You Hold My Hand’라는 테마로 로드쇼가 개최되는 등 세계 각국의 활발한 참여가 이루어지고 있다.


건선 질환에 대한 이해 증진 및 사회적 편견 해소
‘2013 건선 바르게 알기 캠페인’은 세계 건선의 날을 맞아 대한건선학회가 주최하는 ‘제2회 캠페인’이다. 대한건선학회가 건선 질환에 대한 인식 제고 및 건선에 대한 편견 극복, 올바른 치료법의 중요성을 강조하기 위해 2013년 10월 29일부터 한 달 동안 대국민 건선 교육 캠페인을 진행한다. 작년 건선의 날 주제가 ‘건선 바로알기’였다면 올해는 ‘건선 바로 치료하기’를 주제로 다양한 캠페인을 펼친다. 각 병원들마다 건선에 대한 바로알기 건강 강좌를 개설하고, 작년에는 없었던 ‘힐링 워크’행사도 개최했다.

건선은 단순한 피부질환이 아닌 관절질환 및 다양한 대사 이상을 동반하는 질환으로 건선 질환에 대한 사회적 관심이 절실함에도 불구하고 여전히 건선에 대한 인식 및 질환에 대한 이해도는 매우 낮은 수준이다. 특히 건선은 재발과 호전을 반복하는 자가면역질환으로, 건선 환자들은 질환으로 인해 우울증, 자살 충동을 느낄 만큼 심각한 육체적, 정신적 고통을 호소하고 있다. 환자들의 삶의 질 또한 매우 심각한 수준이다.

이러한 문제점을 해결하고자 대한건선학회는 건선 환자들의 삶의 질을 개선하고 건선환자들에게 실질적인 혜택이 돌아갈 수 있도록 건선에 대한 사회적 인식 전환, 제도적 개선 등에 최선을 다하고 있다. 또한, 국제 공동 임상 시험의 아시아권 허브 역할을 수행함으로써 우리나라에 최신 건선 치료약제가 신속히 도입될 수 있는 발판을 마련하고, 환자들에게 다양한 최신 치료의 기회를 제공하기 위해 노력 하고 있다.


단순 치료에서 환자 중심적 치료로 변화
최근 연구결과 건선은 피부에만 발생하는 것이 아니라 건선관절염, 비만, 대사성 질환이 동반되고 심혈관 위험도 올라간다고 밝혀지고 있다. 이러한 변화에 대응하기 위해 대한건선학회는 올해 추계학회에서 4명의 해외 연좌를 초청해 세계 트렌드를 공유하는 시간을 가졌다.

현재 건선은 기존 ‘단순 표피 증식성 질환’에서 ‘면역조절 이상에 의한 피부 염증성 질환’으로 개념이 변화하며 최근에는 ‘전신성 염증성 질환’으로 개념이 진화하고 있다. 이런 시대적 변화에 발맞추어 이 회장은 “건선을 피부과가 중심이 되어 대사내과, 류마티스 내과, 심혈관 내과 등이 함께 하는 다학제 치료방향으로 가야한다”고 강조한다.

또한 앞으로 학회 방향에 대해 “최근 세계적인 건선 치료의 패러다임은 단순 치료에서 나아가 환자 삶의 질을 반영한 환자 중심적 치료로 바뀌고 있다”며 “앞으로 건선환자의 사회적 차별을 없애고, 사회에 당당하게 나올 수 있도록 유도하며 치료 순응도 문제에 대한 메시지를 전달 하는 것이 목적”이라고 말했다.


 

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